Autismo: bambini e genitori ancora troppi soli

Un bambino ogni 100 nasce autistico e ad essere isolati non sono solo questi bambini, ma anche i loro genitori. La difficoltà di una diagnosi precoce, la difficoltà nell’ottenere terapie immediate e senza sospensioni, nel capire quali documenti produrre per un aiuto economico; e se l’ASL sospende la terapia? E se la lista di attesa è troppo lunga pregiudicando un aggravarsi della patologia? Questi bambini e le loro famiglie subiscono l’assenza di un protocollo nazionale e di una via preferenziale che li aiuti e li accompagni senza sospensioni per tutta la vita e non solo fino al compimento dei 18 anni.

Sapete cosa disturba di più? La mancanza di comprensione nei confronti delle famiglie con bambini autistici, in forma lieve o grave. Una categoria formata da 400 mila autistici quando nella realtà sono almeno il triplo; quando in casa nasce un bambino con questa malattia la malattia colpisce anche i genitori e i fratelli in maniera indiretta poiché trasforma la vita di tutti loro, nel bene e nel male e tutti loro necessitano di sostegno. Cosa è cambiato dall’ottenimento della Linea Guida 21 del 2012, alla Legge per l’autismo 134 del 2015 e all’inserimento dell’autismo nei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza) nel marzo 2017?

Ad oggi non esistono servizi specifici per l’autismo. Per loro un protocollo standard come quei servizi generalmente erogati per le persone disabili: psicomotricità, musicoterapia o la logopedia. Nulla che davvero serva per la specificità della patologia tanto è vero che le linee guida del 2012 per il trattamento dell’autismo parlano della necessità di dare immediatezza ad un’assistenza precoce ed intensiva, che segua il modello cognitivo-comportamentale, con tre ore di attività giornaliera e non tre ore alla settimana, come previsto finora.

Questi bambini e le loro famiglie non possono attendere la lungaggine della discussione politica, occuparsi dei più deboli è un dovere improcrastinabile.

La necessità di un protocollo nazionale per facilitare la diagnosi, la terapia e che preveda, senza lasciar impazzire i genitori in interminabili code o a capire da soli come muoversi, il supporto economico e psicologico. Un bambino autistico non ha solo problemi a livello psicomotorio, ma anche comportamenti che richiedono la presenza fissa di un genitore che smette, a sua volta, di avere una vita propria, degli spazi propri fino a non poter più lavorare poichè, appunto, manca un sistema nazionale che renda possibile per questi bambini stare in una scuola.

Ogni regione si auto gestisce nell’ambito degli aiuti da dare alle famiglie con bambini autistici.

Si ipotizzano, per l’attuazione dei nuovi livelli di assistenza, un tempo pari a 2 anni con un aumento di fondi pari a un miliardo di euro: dobbiamo fare prima, ce lo impone la coscienza.

Cosa fare se l’Asl interrompe la terapia per problemi di fondi o di liste di attesa troppo lunghe?

I bambini con lo spettro autistico hanno diritto alle cure per effetto della Legge 134/2015 e dei nuovi LEA, Livelli Essenziali di Assistenza sanitaria, in vigore dal gennaio 2017. Per tanto Regioni e Asl devono assicurare le terapie abilitative così come previsto dalle indicazioni delle Linee Guida per l’Autismo e aggiornate ogni due anni dall’Istituto Superiore della Sanità. Quando un bambino ha una diagnosi ed è stato sottoposto alla valutazione dall’Asl di competenza, ha pieno diritto alle terapie e all’assistenza. In poche parole, in considerazione del fatto che le terapie non si possono interrompere per evitare un aggravarsi della disabilità, i genitori possono farsi assistere da una delle tante associazioni sparse su tutto il territorio nazionale e nei casi più gravi denunciare l’Asl stessa. Anche perché alle aziende sanitarie che non rispetteranno la normativa sarà decurtato il 3% della cifra stanziata per i loro servizi complessivi. Non intervenire precocemente vuol dire condannare un bambino a diventare un disabile grave un domani. Queste famiglie non vanno viste come un peso, queste famiglie e questi bambini hanno diritto, come ogni altro malato grave, a tutta la nostra attenzione, preoccupazione e intervento. La diagnosi oggi può avvenire tra i 18 e i 24 mesi, e questo permette di migliorare molto la prognosi. Ciononostante, a livello nazionale l’età al momento della diagnosi si attesta intorno ai 5 anni, l’attesa media per ottenere i primi interventi riabilitativi e terapeutici è di anni e il supporto alle famiglie sono solo parziali, la preparazione degli operatori non è in linea con le evidenze scientifiche. E poi la scuola, punto focale perchè permetterebbe ai genitori di avere del tempo anche per lavorare, ad oggi si vede sprovvista di insegnanti preparati e questo crea grosse difficoltà di apprendimento e adattamento. Sono i genitori a reggere il peso della quotidianità, ad occuparsi di tanti e complicati problemi, in particolare di quelli che non spetterebbe loro risolvere. Un senso di solitudine, isolamento e incomprensione da diventare logoranti fino a far perdere la consapevolezza di avere dei diritti. Poi a 18 anni si perde tutto. La Voce dei Cittadini, che ha raccolto la testimonianza di alcuni genitori con bambini autistici, intende dar vita ad una battaglia che possa coinvolgere tutte le associazioni che si battono per gli stessi diritti. Portando alla luce un problema che non deve essere lasciato solo sulle spalle di queste famiglie e richiamando all’attenzione anche il Ministro della Sanità affinché si faccia carico di creare un percorso obbligato e nazionale per facilitare l’accesso alle cure e a tutte le forme di sostegno previsto per la disabilità grave senza attendere anni.

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numero zero di La voce dei cittadini

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Roberta Lemma

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