Comitato 16 novembre Onlus: disabili gravi e gravissimi dimenticati dal governo gialloverde

Il 9 aprile prossimo, a partire dalle 10,30, il Comitato 16 Novembre Onlus, Associazione per la Sla e patologie altamente invalidanti, darà vita al suo XVIII presidio di protesta permanente in via XX Settembre 97 a Roma, davanti alla sede del Ministero dell’Economia e delle Finanze. “Dopo numerosi appelli rivolti in questi mesi al Governo Conte ed in particolar modo al Ministro della Disabilità – si legge in una nota ufficiale della organizzazione – spiace constatare che nessuna attenzione è stata posta alle nostre ripetute istanze”.

Di qui la protesta, preceduta da una lettera aperta al presidente del Consiglio, Giuseppe Conte ed ai vicepremier Luigi Di Maio e Matteo Salvini, al Ministro per le politiche per la famiglia e la disabilità Fontana, al Ministro dell’Economia e delle finanze Tria, al Ministro della Salute Grillo ed al Sottosegretario di Stato per la Famiglia e Disabilità, Zoccano.

I disabili gravi e gravissimi italiani non possono aspettare. Della protesta e di quello che potrebbe accadere se l’appello non dovesse essere accolto dai vertici dell’esecutivo ne abbiamo parlato con la presidente Mariangela Lamanna, impegnata da tempo su fronte della tutela dei diritti di persone che, per forza di cose, sono ai margini della società e le cui problematiche vengono spesso e volentieri ignorate da chi, invece, dovrebbe occuparsene.

La vostra lettera suona quasi come un “messa in mora” al Governo. Quali sono le ragioni che vi hanno indotto ad arrivare a questo punto?

“Ha ragione. Abbiamo messo in mora il Governo giallo-verde dopo aver tentato inutilmente di avere un colloquio con questi rappresentanti istituzionali, dal momento che le nostre richieste sono rimaste senza alcun risposta”.

Possibile?

“Il Governo non ci riconosce come interlocutore, accordando preferenza alla Fish (Federazione Italiana per il superamento dell’handicap). Mi permetto di far notare, con tutto il rispetto per l’organizzazione in questione, che l’Associazione Comitato 16 novembre è l’unica associazione che, in sette anni, ha organizzato 17 presidi di protesta permanenti che hanno portato alla ricostituzione del Fondo Nazionale per l’Autosufficienza che era stato praticamente azzerato nel 2009 dal Governo Berlusconi. Si tratta di un fondo che serve a dare sostengo a quelle famiglie che si fanno carico di assistere in casa un disabile gravissimo, sollevando il Servizio Sanitario Nazionale da costi improponibili e impossibili da sopportare. Peraltro abbiamo anche un’altra caratteristica che ci contraddistingue”.

Quale?

“Tra noi qualcuno ci han rimesso la vita per le nostre battaglie. Il 23 ottobre 2013 il nostro Raffaele Pennacchio (nella foto), refernte per la Campania, dopo un presidio durato 36 ore, è morto d’infarto, perché stremato dalla fatica di quella protesta. Anche alla luce di questo estremo sacrificio, pensiamo di avere abbastanza titoli per interloquire con un Governo che asserisce di essere vicino al popolo. Ma c’è di più”.

In che senso?

“Siamo stati anche l’associazione che ha fatto in modo che venisse costituito il Tavolo nazionale per la disabilità, richiesto da trent’anni e che non si era mai costituito. E abbiamo ottenuto che venisse allargata la platea dei beneficiari. Abbiamo iniziato la nostra battaglia come parenti degli ammalati di Sla e siamo riusciti ad ottenere un primo contributo di 100 milioni di euro che dovevano servire per far fronte alle spese di assistenza per due anni per circa cinquemila famiglie che si prendevano cura degli ammalati di Sla. Quando, nel 2012, quei fondi sono terminati, abbiamo cominciato a fare pi residi con il Governo Monti e, nel corso degli anni, con la nostra mobilitazione, abbiamo fatto aumentare la consistenza del Fondo Nazionale che, però, risulta sempre irrisoria, perché la mole dei beneficiari è stata notevolmente ampliata. Stiamo parlando di due milioni di disabili gravi e gravissimi. Se a questi aggiungiamo la popolazione anziana ben comprendiamo la portata dei numeri”.

Quali sono le vostre richieste?

“Chiediamo, innanzitutto, un finanziamento adeguato per il Fondo Nazionale per l’Autosufficienza e la convocazione del Tavolo Nazionale per disabilità per porre la questione più importante, vale a dire quella della disparità di trattamento del disabile grave e gravissimo su tutto il territorio nazionale. Ciò avviene perché il Fondo viene distribuito secondo il criterio della popolazione residente, nel senso che le Regioni più popolose ricevono una quota superiore rispetto alle altre”.

Voi vi rivolgete anche ai Governatori delle Regioni: perché?

“Quando incontriamo i presidenti di Regione e ci lamentiamo per i problemi che riguardano i disabili gravi e gravissimi loro ci dicono che è colpa del governo che non finanzia i fondi. Di qui la nostra proposta/provocazione: se è così scendete in piazza con noi. Sono sicura che diversi si tireranno indietro”.

Che cosa accadrà se le vostre richieste non troveranno ascolto da arte del Governo?

“Semplice. Non ci muoveremo dal presidio. Se vogliono un altro morto sulla coscienza, lo avranno. Non abbiamo nessuna intenzione di chinare la testa. Il cambiamo c’è stato ma è stato peggiorativo rispetto al passato. Peccato che il Ministero della disabilità non ha nemmeno un sede sotto la quale protestare”.

Insomma la linea è chiara: non si torna a casa senza risultati…

“Se non ricordo male la campagna elettorale del M5S si fondava sul principio dell’uno vale uno. A me pare, a giudicare da quello che accade nel nostro ambito, che per questo governo nessuno vale niente. E infatti i nostri governanti si scelgono l’interlocutore con cui parlare, alla faccia della democrazia. Questa è tirannia, è un sopruso nei confronti del mondo dei disabili gravi e gravissimi e un’offesa ad una associazione che è scesa in campo da anni, non fermandosi davanti a nulla”.

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